La reciente sesión de la Comisión de Salud del Parlament de Cataluña, respaldada por Angelini Pharma, ha centrado el diálogo en la situación actual de la epilepsia en la región. Este trastorno afecta a alrededor de 500.000 personas en España y más de 47.000 en Cataluña, destacando que aproximadamente 22.000 pacientes presentan epilepsia farmacorresistente, lo que significa que continúan experimentando crisis no controladas a pesar de haber probado al menos dos tratamientos diferentes.
El encuentro concluyó con la creación de un grupo de trabajo multidisciplinario encargado de elaborar un documento de consenso que impulse una atención más coordinada y equitativa para las personas con epilepsia en Cataluña. A lo largo de la reunión, los participantes resaltaron la existencia de una red asistencial especializada en la región, que incluye unidades de referencia y acceso a terapias avanzadas, aunque hay una necesidad de homogeneizar la atención en todo el territorio.
La doctora Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia y directora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic, enfatizó la importancia de fortalecer el circuito del paciente dentro del sistema sanitario para garantizar un acceso temprano a pruebas diagnósticas y a unidades especializadas. También abogó por una mejor coordinación entre los diferentes profesionales sanitarios y niveles asistenciales, además de pedir la creación de protocolos que no dependan de la ubicación geográfica.
Por su parte, el Dr. Manuel Toledo, coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario Vall d’Hebron, expresó que, a pesar de contar con profesionales y recursos adecuados para atender casos complejos, la distribución de la atención es desigual en la región. Esto crea una disparidad que dificulta el acceso universal a tratamientos eficaces.
La epilepsia no solo influye en la salud física de los pacientes, sino que también afecta su autonomía, calidad de vida y participación social. El estigma asociado a esta enfermedad sigue siendo un obstáculo significativo en entornos laborales y educativos, generando un impacto emocional y social considerable en los afectados y sus familias.
En este contexto, Sergi Jiménez, director de la Cátedra ‘la Caixa-FEDEA’ de Economía de la Salud y Hábitos de Vida, afirmó que es crucial considerar la dimensión laboral como parte del tratamiento, integrándola en la planificación con resultados que incluyan no solo indicadores clínicos, sino también de inclusión social y retorno socioeconómico.
David Sanahuja, presidente de la asociación Si jo puc, tu també #epilep, destacó que la falta de conocimiento sobre la epilepsia sigue siendo un desafío significativo, instando a fomentar una sensibilización social que asegure una atención integral para los pacientes. Esta sesión también continuó la declaración institucional del pasado 19 de marzo, en la que el Parlament reafirmó su compromiso con la lucha contra el estigma y la mejora de la atención sanitaria y la inclusión social y laboral de los afectados por la enfermedad.
Carlota Boix, Market Access Senior Manager de Angelini Pharma, concluyó que la epilepsia representa un desafío sanitario, social y organizativo que requiere una respuesta integral y coordinada, y que la empresa busca contribuir a este avance promoviendo espacios de diálogo para identificar y abordar las barreras en el tratamiento de la enfermedad.